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融與不融 一個SEN家庭的兩地體驗

2017/6/16 — 19:28

作者提供圖片

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常聽説SEN(特殊教育需要)孩子在海外會找到更遼闊的成長空間,這回我們訪問一個在香港和美國均有體驗的家庭,孩子的媽媽説:「我們早習慣被拒絕,這趟來到美國,才終於嘗到集體活動的快樂。」對於兩地如何對待差異,他們有微小但重要的經歷;對於去或留,也有真實的掙扎。這些分享能為大家 — 特別是政策制訂者 — 帶來什麼新思考?

「抬頭看着全副裝備的兒子在森林繩網穿梭,我忍不住告訴教練,其實他有自閉症,不知能否按指示而行 …… 教練只回了句OK,眼神盯緊兒子幾分鐘後說:“Don’t worry, he is doing fine. Actually, he is quite smart.” (不用擔心,他很好,而且還挺醒目呢!)未及道謝,我已淚如泉湧。」 自閉男孩的媽媽Jo Jo說。

男孩今年十四歲,被拒經驗豐富,對於「馬太,抱歉我們真處理不了你兒子 ……」這句話,Jo Jo早已沒甚感覺。

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第一次是幼稚園的課後體操班,一個導師看顧三十個四歲人兒,擠在一點不大的大堂跳彈床。兒子穿上醒目的體操裝束,急不及待穿過人龍「打尖」躍上去 …… 導師一額汗,勸退母子。

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四歲參加泳班,一對三,驚嚇度升級。教練說:「我請他待在池邊等,他膽敢自己游出來,完全不聽指令,更站在池邊向池水小便呢!」自此兒子沒再參加泳班。

九歲去足球學校踢波,三十人一組,兩個教練。大熱天時,家長們放下孩子去歎咖啡,只有Jo Jo夫婦輪流貼身陪跑,「望住個波呀!」「踩實,然後左腳踏前。」「仔,轉身啦!」Jo Jo自嘲:「像傻婆傻佬……」如此狀態,大小都捱了一年多才放棄。

因此,當天在美國三藩市森林歷奇繩網下的眼淚,不難理解。「那是兒子第一次在沒有我的支援下參與群體活動,很感動!」

如果孩子在美國……

他們早就有移民美國的念頭。

Jo Jo在香港長大,美國唸書,認識丈夫後回流香港。兒子確診自閉症後,Jo Jo放棄建築師的工作,貼身陪伴成長。荊棘滿途,一家三口都咬緊牙關越過了。這些年來,她一直在想,兒子若身處美國,日子會否過得更愜意?

「在美國的姐姐告訴我,她鄰居每天送自閉兒上學,朋友也知道同事的兒子有自閉症。反觀香港,即使是老朋友了,你也未必知道他有個自閉兒;有朋友的兒子十幾歲,我才知他有讀寫障礙,而另一位親友的兒子也有過度活躍症。大家秘而不宣,是因為羞恥?還是怕被貼上標籤招來歧視?這關乎公眾教育,也跟政策有關。香港仍有很多『另類文盲』,對SEN毫不理解。」

Jo Jo曾到美國加州探路,往學校觀課,到訪政府資助的家庭支援中心。

「我和中心人員談了一小時,他詳細告知新移民來的自閉症孩子可拿到什麼津貼,入學、訓練等有何手續,還給我名片,讓我隨時致電查詢。」

這讓她想起八年前兒子確診一刻,夫婦拿着社工遞來大疊A4紙一臉茫然 …… 這回感覺安穩得多。

尋找我不孤單的感覺

這幾年,Jo Jo不時帶兒子往返美國,兒子總是如魚得水,一來因為他的英語本來就說得比中文好,二來空間寬廣了,人也就放鬆了。說的不只是環境,還有人心。

「我們在旅遊區一間中高檔的餐廳用膳,男侍應披着一頭長髮,臉上滿是鼻環和唇環。在這裏,個人風格會被尊重,不同種類的人可被包容。」

Jo Jo在美國生活了十年,孩子每次只旅遊幾周,當然不會天真得視美國為SEN孩子的無憂樂土,「歧視和欺凌當然存在,但當大家都比較願意把事情說出口,就能給你“I am not alone”的安慰。即使出了岔子,我可以大聲反問老師,難道你不知道有自閉症特色的孩子就會這樣嗎?但在香港,我才不會這樣說……」

Jo Jo記得,她到訪當地學校時,剛巧碰上SEN學生資訊日,操場上廿幾個攤檔提供了房屋、法律、保險等全方位支援介紹。如此氛圍,還有老師會無視SEN孩子的需要嗎?

只求相對平等的社會

一直未動身,因為兒子捨不得爸爸。馬先生是香港某大學教授,兒子往外地升學,意味父子要分開,這個決定讓一家人都很為難。

馬先生說:「無論宗教、種族、性,人類發展都由主流社會主導。中文字的筆順以右撇子設計,課室座椅的寫字板都遷就右撇子,絕對共融幾乎沒可能存在。特別是香港社會新自由主義主導,一切講求效率和成效,那就更難了。我們追求的,只是一個相對平等的社會,香港在這方面仍很落後,對SEN家庭來說,香港並非宜居地。當然,對非SEN家庭來說,可能亦然。」

打從兒子確診開始,他已有體會,「排資源排服務,一味等等等,這種症,在香港,沒錢,死得!」慶幸是他們一家有選擇,但更多SEN家庭屬沒選擇的一群。

「所以說教育很重要,認識是第一步。你要知道社會上有許多不同類型的人在生活,像美國白人天主教的主流社會裏,有佛教徒、回教徒的存在,至少要學懂尊重彼此的不同。」

至於走還是不走,馬先生正經歷一般父親都面對的掙扎,究竟什麼對兒子最好?「我們或多或少都有香港父母的思維,希望他入讀大學,獲取某種專業,過中產生活,但過程中小朋友其實沒選擇。SEN孩子的父母有更大掙扎,因為你很早便要介入他的人生,安排很多訓練,計劃他將來的路,但或許他最開心的,只是每天在家看卡通呢?」

對於兒子的將來,Jo Jo還是投彼邦一票,「在美國,即使讀書不成去學汽車維修,甚或當個垃圾工,工資也不像香港差距那麼大。」路更寬,機會更多,人心更廣,對年輕人何其重要,特別是SEN的年輕人。

共融是什麼?一百個人可能有一百個答案。大道理大家都説了不少,在新一期「來跑一場親子障礙賽」,我們尋找努力實踐的人,看看他們是如何把共融活出來的,路上又遇到什麼障礙。當中包括,以「支援每一個本來就不同的孩子」為使命的學校、擁抱SEN孩子的自在劇場、看到SEN同事不一樣的好的職場、社區中的你我他……別小覷每次短促接觸、每個友善眼神,以及每句理解的話,它們都有份構成SEN孩子和家人的日常經驗,同時述說着一個社會的愛與胸懷。(結連:https://www.sen.org.hk/

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