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【張超雄議員專訪】香港罕見病患者面對的困境(二)

2018/9/28 — 10:17

HCY-LFC iGEM 聯隊學生訪問張超雄議員/圖片由聯隊提供

HCY-LFC iGEM 聯隊學生訪問張超雄議員/圖片由聯隊提供

編按:HCY-LFC iGEM 聯隊一眾學生將會前往波士頓參加國際合成生物學大賽,學生團隊將會在比賽中展述嶄新的小腦萎縮症診斷方法。事前亦特意專訪立法會議員張超雄博士,了解罕見病相關工作及見聞。

【文:HCY-LFC iGEM 聯隊】

國際遺傳工程機器設計競賽 (International Genetically Engineered Machine Competition, iGEM) 是由麻省理工學院於 2003 年開始舉辦的合成生物學大賽,多年來規模和知名度與日俱增。荃灣公立何傳耀紀念中學和保良局羅氏基金中學兩校學生受到香港中文大學小腦萎縮症專家陳浩然教授的啟發、並得到香港大學 iGEM 隊伍的技術支援,決定以「小腦萎縮症的嶄新診斷方法」為研究題目,聯手參加 2018 年度的大賽。

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有見及此,我們前往立法會大樓訪問張超雄議員,請他分享協助罕見病患者的經驗和立法會內外的見聞。張議員對這題目感觸良多,這些年來與民間、與政府的合作和角力,由他口中娓娓道來。

科研撥款之路遙遙

張議員嘆道,香港離針對罕見病研究的撥款仍有一段長遠的距離。目前連罕見病也未承認、也沒有被定義,更沒有法律基礎。政府的撥款方向看重商業價值,因此很多本地學者無法獲得政府的研究資金,而只能依靠民間籌款。

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他無奈地指出香港仍未走出第一步,相反,不少國家會以法例或有相應的機制去定義,並審批專營權及資助科研發展。即使是昂貴的藥物,它們的研發地往往能以較便宜的價格購入,令當地病人受惠。

對兒童醫院發展方向的期許

經過多年籌劃,位於啟德的香港兒童醫院終於會在今年第四季開始分階段啟用,把兒童的奇難雜症集中起來讓專家專門醫治、研究和跟進。近年張議員與醫管局多次交涉,期望能建立罕見病中心,集中病患,方便預防、識別、治療、跟進及科研。醫管局的回應是會把衛生署的遺傳科搬進兒童醫院,讓兒童中心一併診斷及治療罕見病患者。

張超雄表示,現實是現在香港的應對方法是「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,醫管局及衛生署一直都是分割的、資料互不相通。有關遺傳病的識別在衛生署,而病情的跟進及預防則由醫管局負責,「更別談預防方案了」。因此,罕見病中心的成立方案仍然在爭持當中。

陪診服務供不應求

張議員表示社會上有很多人需要陪診服務,病人如是、老人如是,可見陪診服務需求極大。他認為政府有能力增加陪診服務的人手,但問題在於政府認為這是個人責任,多於公共責任。政府本著「大市場小政府」的方針,緊縮政府的架構和開支,市場運作更快,但帶來的還有效率低下的政府,而且很多事務都靠市民自行解決。

政府著市民從市場上尋求幫助,如住進老人院或聘請家傭,可是服務質素往往不受保障。政府雖有提供家居照護服務的申請,但是限制不少,而且數量有限。張議員認為其實要解決問題並不複雜,只要提供足夠培訓就能增加陪診服務,既能解決短缺問題、又能增加就業機會,是一舉兩得的事。

感動公眾由我們做起

在體制內,張超雄議員身體力行,例如時刻關注香港兒童醫院的發展;在體制以外,他也正在爭取由政府成立 200 億元的「蒲公英藥物基金」,希望可以支援癌症和罕見病人的高昂的藥物開銷。另外,他也常常與病人家屬和團體見面,聆聽他們的需要。他就著罕見病而做的很多工作都是在訪問當中不經意透露的,在他心目中這些都不是需要標榜的功績,更似是一份使命。

張議員寄語學生,若想引起公眾的關注,最重要的是感動大家,讓公眾先了解問題所在,才能讓政府官員明白這些事情的迫切性。而想要感動公眾,最有效果的做法是讓當事人親口說出有血有肉的故事,讓公眾看見這群罕見病患者如何在即使無法痊癒的境況中,仍然在努力地活出精彩的人生。

他相信中學生的參與本身亦能夠觸動公眾,而且成效十分大。因此他期望我們這群關注小腦萎縮症的同學能夠發揮更大的影響力,最終推動整個社會去關心香港罕見病人的情況。

特別鳴謝︰立法會議員張超雄博士、工黨主席郭永健先生

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