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【張超雄議員專訪】香港罕見病患者面對的困境(一)

2018/9/27 — 11:47

HCY-LFC iGEM 聯隊學生訪問張超雄議員/圖片由聯隊提供

HCY-LFC iGEM 聯隊學生訪問張超雄議員/圖片由聯隊提供

編按:HCY-LFC iGEM 聯隊一眾學生將會前往波士頓參加國際合成生物學大賽,學生團隊將會在比賽中展述嶄新的小腦萎縮症診斷方法。事前亦特意專訪立法會議員張超雄博士,了解罕見病相關工作及見聞。

【文:HCY-LFC iGEM 聯隊】

立法會議員張超雄博士素來關注罕見病,是城中少數於建制裡為病友和家屬發聲的公眾人物。我們以「小腦萎縮症的嶄新診斷方法」為研究題目前往波士頓參加國際合成生物學大賽,比賽前夕特別邀請張議員受訪,分享他在這範疇的見聞和工作成果。

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向病友學習如何活出精彩人生

對小腦萎縮症病人而言,生活相當不容易,而且沒有痊癒的希望,在如此艱困的境況下,堅持活出精彩人生誠然可貴,張議員認為這心態值得我們敬佩和學習。張議員指出,我們不應該只把目光放在病徵和日常需要這些生活障礙之上,而應該代入角色去了解他們的想法,讓他們說服自己有活下去的意義,這才是最值得考慮的地方。

公共交通是權利還是福利?

以我們常關注的「復康巴士服務不足」問題為例,這雖然是他們外出的極大障礙,但已非最迫切需要的事情。香港離真正共融之路尚遠,但我們最少應該要有清晰方向和理念,而不是自以為付出了,卻加深社會對病人的歧視,這並非大家樂見。

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我們應首先考慮,公共交通服務到底是一個市民權利,抑或是一個福利。若它是市民的權利,原則上政府就應該讓不同需要的人士都能夠順暢地外出,達到基本生活的要求;最理想的情況是公共交通工具可全面地為輪椅使用者服務。但是在此之前,我們亦應該讓交通工具更兼容,而不是單單優化復康巴士服務,這只是提供福利,甚至有可能造成社會對他們的隔離。

張議員補充說,復康巴士數量其實足夠,然而司機人手卻不足,管理亦可能有問題,張議員的使用經驗是電召服務效率不彰,所以單純增加巴士數量並不會解決根本問題。至於輪椅費用也是一大負擔,而政府的援助只有綜援、社署基金及傷殘津貼等等,民間就只有報社基金及個別機構的個人基金,實在不足夠。

政府間接不承認罕見病存在

政府將處理罕見病的任務交給醫管局,以「不常見病」概括,間接不承認罕見病的存在。罕見病中約有八成是遺傳而得病,在公共衛生的角度,有必要作出預防及治療;政府卻不會由此角度思考,令大眾對罕見病的認知微乎其微,於是很多幫助罕見病病人的政策不能順利通過。表面似是因為「罕見病」還沒有被定義,才未能被政府承認,其實根本原因在於政府不願意面對及處理問題。

張議員推測,政府本著「成本效益」作為最高指引,原意是希望把公帑發揮得最好,只是把資源投放到其他範疇時,很多時候會犧牲掉罕見病患者的利益。因此,張議員認為訂立罕見病法例有迫切需要,希望能盡自己所能為病人爭取更好的制度。雖然政府一直否定,但張議員仍然堅持,並渴望看見政府作出改變。

藥物名冊是罕見病醫療的障礙

香港罕見病醫療的障礙之一正正就是藥物名冊。治療罕見病的藥物難以進入醫管局的藥物名冊,升格到安全網也非易事;因為在三大原則裡,很多藥物都能通過「安全」和「療效」的要求,可是卻不乎合成本效益。

政府拒絕購入貴價藥,導致罕見病人得不到適切的藥物治療,變相犧牲了少數醫療費用高昂的病人去醫治其他病人,而政府也不會為這些罕見病人設立專屬基金。雖然有關愛基金及撒瑪利亞基金構成了安全網,但是仍然「未必人人有藥食」。

張議員認為香港有足夠的財政儲備,也有醫療市民的責任。他批評本港醫療政策的崇高口號「沒有人因為經濟困難而得不到適切的醫療服務」是講大話不眨眼,單是這一秒已有數以千計的病人被忽視。

他回應問題時指出,雖然一些國家會與藥廠協商去調低藥價,香港人口不多,議價能力就比較低,但是仍可一試。罕見病組織也會對病人提供協助,例如直接向藥廠購入新藥物。經過與政府溝通,某些藥物可以在未註冊的情況下被應用。》

特別鳴謝︰立法會議員張超雄博士、工黨主席郭永健先生

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